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Opinión

Apps para comunicar el autismo

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Este 2 de abril no es un día ordinario para miles de familias en el mundo. Es el día para reconocer y concientizar sobre el Trastorno del Espectro Autista. Es el día de decirle a todos que su hijo, hermano, sobrino, actúa así no porque esté chiqueado, sobreprotegido, sino porque en su desarrollo neuronal le impide comportarse de manera convencional.

Este día es para conocer más sobre el trastorno que se presenta en uno de cada 160 nacimientos en el mundo; en México es en uno de cada 115, según las cifras de Autism Speaks. A pesar de los años de estudio, de a poco se va conociendo más sobre esta condición, porque no se manifiesta de la misma manera en cada caso.

Por ejemplo, una persona con autismo no tiene las mismas necesidades de otra con Asperger, ambas consideradas dentro del Espectro, pero con diferencias muy marcadas; por ejemplo, en el segundo caso su desarrollo puede llevarse en un entorno convencional, se les dificultan las habilidades sociales, pero su desarrollo intelectual es el mismo, o puede ser mayor, que el de niños que no presentan algún trastorno.

Y como esta es una columna dedicada a la tecnología, tales condiciones no pasan desapercibidas para el mundo de las aplicaciones. En este día en particular, el App Store se suma a la conmemoración trayendo una serie de apps que están diseñadas para el desarrollo de personas autistas.

Una de las principales dificultades de las personas autistas es el desarrollo de las habilidades de comunicación, no solo sociales, sino también motrices, para tu auxilio hay más de cinco apps, lo advertimos, todas con costo y no son nada baratas. Por ejemplo, TouchChat HD-AAC w/ WordPower, desarrollada por Silver Kite, tiene un costo de cinco mil 999 pesos, lo más caro que he visto para una app de bolsillo.

¿Qué tiene de magnífico? Pues está pensada meticulosamente para que una persona con autismo, síndrome de Down, ELA o derrame cerebral, pueda comunicarse de manera clara mediante imágenes, textos predictivos, pero déjeme explicarle algo más, está basada en otros dispositivos diseñados para la misma tarea, pero con el triple de su costo.

Pero no te asustes por el precio, existen otras apps con mucho menor precio, además aprovecha el mes de abril para adquirirlas, porque al ser el mes de la concientización del autismo, están al 50 por ciento de descuento.

Por último, no todas son para mejorar la comunicación, hay otras que se diseñaron para el entretenimiento como cuentos, dibujos, para colorear, pero con el enfoque de ser usadas por personas autistas.

Ricardo Gómez

 

 

 

 

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Opinión

Ojo, así se roban tus datos personales

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Columna de Ana Olvera sobre el robo de datos personales

Estimado lector, para mí es un privilegio volver a escribir estas líneas luego de una muy larga ausencia. Sin embargo volveremos a encontrarnos en esta columna cada quincena, analizando los temas de actualidad relacionados con la protección de nuestros datos personales y la privacidad que acontecen tanto en nuestro País como en el mundo.

Evidentemente no podemos dejar de comentar lo sucedido en días pasados en Guadalajara, donde existía -y seguramente siguen existiendo- un call center debidamente instalado para llevar a  cabo extorsiones que se extendían no solo al resto de Jalisco, sino hasta a otros veinte estados más de nuestra República, afectando a más de 26 mil personas con llamadas fraudulentas y extorsiones.

Afortunadamente se desmanteló y según declaraciones oficiales se están realizando colaboraciones con instituciones de las demás entidades afectadas, para descubrir a todas las víctimas y por supuesto, invitarlas a denunciar, lo que resulta en una tarea titánica para las autoridades; pero al parecer no lo fue para aquellos cuyo modus vivendi consistía en realizar este tipo de nada honrosas actividades.

Datos personales de los afectados

En ese sentido caben muchas reflexiones, pero la primera es preguntarnos de dónde obtenían la materia prima, es decir, los datos personales de aquellos afectados. Aunque las respuestas pueden variar, quiero que centremos nuestra atención en dos fuentes principales.

La primera y la originaria por excelencia siempre seremos, desafortunadamente, Usted y yo, querido lector. Es decir, nosotros como titulares, dueños de esos datos personales que elegimos, muchas veces sin pararnos a reflexionar en ello, a quién, cómo y para qué le compartimos esta importantísima información.

Y digo que muchas veces sin reflexionarlo lo suficiente, porque participamos a otras personas de manera voluntaria, para poder obtener un bien o servicio; para pedir nuestros alimentos cuando no tenemos tiempo de prepararlos en casa; al inscribirnos a un curso o a nuestros hijos a la escuela, por citar ejemplos cotidianos. Pero también lo hacemos de manera involuntaria, por ejemplo cuando descargamos aplicaciones en nuestro teléfono inteligente o tableta y compartimos datos que no son necesarios; cuando somos poco discretos en una conversación o bien, ¿cuántas veces no hemos tirado a la basura documentación que contiene nuestro nombre u otros datos más sensibles, como nuestra CLABE interbancaria? Seguramente, muchas veces.

Ignoramos el valor de nuestros datos

La segunda causa de obtención de esta información es por medio de aquellos que manejan datos personales, es decir, los responsables si son particulares, o bien los sujetos obligados de orden público. Según me ha tocado atestiguar, parece que cuando la información no nos pertenece, dejamos de tener cuidado en su manejo. Se despersonaliza y solo vemos números, estadísticas, pero olvidamos que detrás de esas cifras, direcciones o palabras, se encuentra una persona que puede verse perjudicada por nuestro descuido de custodia de la información durante el ciclo de vida de los datos personales.

En fin, aunque difícilmente sabremos cómo se obtuvo esa información, es una realidad que decenas de miles de personas se vieron seriamente perjudicadas no solo en su patrimonio, sino muy seguramente hasta en su tranquilidad diaria, por este tipo de acciones ilegales. La invitación es a que le demos la importancia debida a esta información que es tan importante. La que nada más y nada menos, nos hace únicos y nos permite interactuar con el resto de quienes nos rodean. Si tenemos conciencia de la importancia de nuestros datos personales, seguramente nos daremos cuenta de la relevancia que también tiene la información relativa a otras personas. 

La tarea primordial

En un entorno tan cambiante como el que vive nuestro mundo y especialmente, nuestro Estado de Derecho, la tarea primordial con la que contamos es velar porque nuestros derechos a la protección de datos personales y la privacidad no sean violentados y es más, que puedan ser garantizados, sobre todo ante la inminente desaparición de los Órganos Garantes en la materia, de lo que hablaremos en nuestra próxima entrega.

Sobre la autora

Ana Olvera es profesora investigadora de tiempo completo en la Universidad Autónoma del Estado de Hidalgo, con intereses en privacidad, bioética y neuroderechos.

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La extinción de los institutos de transparencia: ¿falta de empatía o indiferencia?

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A veces, hablar de datos personales, de su protección y nuestra privacidad, resulta sumamente abstracto. Aunque incluso trabajemos con ellos, pensemos en la recepcionista de un consultorio médico o el propio profesional de la salud. O en la persona a la que le pedimos la pizza o la comida que consumiremos en ese momento.

Ahora pensemos en las veces que entramos a ciertas redes sociales, como X, Facebook o LinkedIn y encontramos explicaciones acerca de lo importante que es proteger nuestros datos personales, o bien, explicaciones de las resoluciones (que a veces se adjuntan completas) y que más bien, parecen para un público un poco más especializado, que tal vez no seremos nosotros -que solo buscamos un momento de distracción-. En no pocas ocasiones, este tipo de situaciones pasan desapercibidas hasta que somos víctimas de robo de identidad, alguna extorsión o una estafa.

En este sentido cabe preguntarnos al menos dos cosas. La primera, la razón por la que optamos por la indiferencia ante la violación de la privacidad, que se arraiga en una compleja red de factores. La omnipresencia de la tecnología ha normalizado la vigilancia, desensibilizando a muchos ante la vulneración de sus datos personales. La complejidad de las políticas de privacidad y los algoritmos opacos genera una sensación de impotencia, alimentando la resignación. Además, la gratificación inmediata de los servicios digitales y la falta de consecuencias tangibles de la pérdida de privacidad fomentan una actitud apática e incluso, indolente. A esto se suma la polarización social, que fragmenta la empatía y dificulta la acción colectiva en defensa de un derecho fundamental.

La falta de involucramiento nos aísla de nuestra comunidad. Nos desconectamos de los problemas que nos afectan a todos, como la pobreza, la desigualdad, la violencia, la inseguridad y el cambio climático. Nos volvemos indiferentes al sufrimiento de los demás, perdiendo nuestra capacidad de empatía y solidaridad.

Pero la segunda es igualmente preocupante. ¿Qué pasó con el trabajo de los organismos garantes? ¿Fue acaso incapacidad de transmitir e incluso educar al pueblo mexicano? ¿De “conectar”, empatizar? Por que los festivales, las fotos, los congresos o simposios, salvo muy honrosas excepciones, siempre iban dirigidos a cualquier público distinto a lo que han dado por llamar “el ciudadano de a pie”. O como dirían los políticos en este momento histórico, “el pueblo bueno”, ese que difícilmente, con la pobre comunicación de los “expertos” y además con pocos recursos a la mano, comprendió la importancia de un andamiaje institucional como el que logró crearse en materia de transparencia y protección de datos personales. Tal vez eso explique la indiferencia en su defensa.

No cabe duda que asistimos y en gran mayoría, las y los mexicanos solo estamos meramente atestiguando los cambios estructurales que nuestro país esta viviendo. En ese sentido, claro que vivimos una transformación. No sé cuál. Pero bien haríamos en hacer a un lado esa indiferencia, para al menos intentar entender cómo afectarán al ejercicio y garantía de nuestros derechos fundamentales.

No involucrarse en la vida del país también tiene un costo personal. Cuando nos alejamos de los asuntos públicos, renunciamos a nuestro derecho a ser escuchados y a contribuir al bienestar de nuestra sociedad. Nos convertimos en meros espectadores de nuestro propio destino, sin voz ni voto. En un mundo cada vez más interconectado, los problemas que enfrentamos son complejos y requieren soluciones colectivas. La participación ciudadana es esencial para construir un futuro más justo, próspero y sostenible para todos. No podemos permitirnos el lujo de la indiferencia.

Es hora de despertar de la apatía y asumir nuestra responsabilidad como mexicanos. Involucrémonos en los asuntos públicos, hagamos oír nuestra voz, exijamos transparencia y rendición de cuentas. Solo así podremos construir el país que queremos y merecemos.

Sobre la autora

Ana Olvera es profesora investigadora de tiempo completo en la Universidad Autónoma del Estado de Hidalgo, con intereses en privacidad, bioética y neuroderechos.
 

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