Opinión
El espacio europeo de datos de sanitarios, ¿qué tan lejos estamos en México?
¿Te imaginas que pudieras consultar tu expediente clínico en cualquier parte de la República? ¿Qué, en lugar de tener tantos expedientes como médicos tratantes, éstos pudieran acceder a la única versión de este importante documento? ¿Qué pensaría si pudiéramos consultarlo actualizado en tiempo real y, además, limitar el acceso según nuestra conveniencia?
Seguramente simplificaría no solo la garantía real de nuestro derecho de protección de datos personales, pero también el de acceso a la salud. Pues quiero compartirle que, a partir de mayo de 2022, es una realidad en la Unión Europea y ha sido denominado “Espacio Europeo de Datos Sanitarios” (EEDS).
Con una inversión de 12 mil millones de euros por parte de los Estados Miembros, se espera obtener beneficios tales como que los usuarios de los servicios de salud puedan ejercer los derechos concernientes a sus datos de salud de manera plena (recordemos, acceso, rectificación, cancelación o supresión, oposición y portabilidad), con un nivel de empoderamiento tal que se ejerza, por diseño y defecto, el derecho de autodeterminación informativa.
El EEDS garantiza el acceso transfronterizo al historial médico de los pacientes, haciendo más eficiente el gasto público y la atención brindada al evitar la duplicidad de atención o pruebas realizadas al usuario del servicio, por ejemplo, lo que necesariamente deriva en la mejora de la calidad de la atención que se provee.
Esta misma característica beneficiará el trabajo de las personas que se dediquen a la investigación, los reguladores en el ámbito de la salud y los gobiernos, pues podrán obtener los datos sanitarios, según manifiesta la Comisión Europea (2022) a través de la creación de un organismo de acceso a esta información que tendrá como misión la garantía de la privacidad de los pacientes.
Para ello, el EEDS ampliará la gobernanza de los datos, regulando el uso secundario, para lo que se conformarán dos infraestructuras digitales que permitan hacer interoperable el intercambio de datos para usos primarios y secundarios de manera transfronteriza. Estos mecanismos serán implementados con el objetivo de que en 25 países sean una realidad en 2025. (Comisión Europea, 2022)
Así, se propuso la Ley de Gobernanza de Datos y se creará el Consejo del Espacio Europeo de Datos Sanitarios, que estará conformado por los representantes de las autoridades sanitarias digitales, así como los nuevos organismos de acceso a los datos sanitarios de los Estados de UE, así como la Comisión y observadores. (Comisión Europea, 2022)
Uno de los retos más importantes que la Comisión Europea ha identificado para que el EEPD se consolide, es la diversa madurez que los miembros de la UE tiene respecto al uso de las tecnologías para dar tratamiento a los datos de salud, pues algunos de ellos cuentan con un avance en el nivel de digitalización importante, sobre todo en materia de interoperabilidad, mientras que aún 11 países siguen utilizando medios no electrónicos para brindar el servicio. Por lo que hace al tratamiento de datos con fines de investigación, apenas 13 de los países han comenzado a establecer sistemas nacionales que los centralicen para facilitar su acceso.
¿Cuánto tardaremos en ver algo parecido en nuestro país, con la solidez que presenta la propuesta? Si bien es cierto que cuenta con apartados que personalmente siempre me han preocupado, como lo es la seguridad de la información, ya que podemos contar con la falibilidad del ser humano en realizar lo que debe hacer, el tema que hoy comentamos es uno consolidado que ofrece una respuesta viable a este tipo de áreas de oportunidad, incluyendo a miembros de la industria para que aprovechen los datos desagregados para investigación en la materia, como la que fue necesaria en la pandemia por COVID-19.
En México, con lo más parecido que contamos es con la Norma Oficial Mexicana 024 NOM-024-SSA3-2012, Sistemas de información de registro electrónico para la salud. Intercambio de información en salud. En esta, se establece mandatorio que este tipo de sistemas deberán ser certificados por la Dirección General de Información en Salud, con el objetivo de que la información generada, se consolide e intercambie de acuerdo con las especificaciones que en materia tecnológica y de seguridad establece esta Norma, orientada sobre todo a preservar la confidencialidad de los datos.
Sin ir más lejos en las reflexiones que estas últimas líneas puedan provocar, quiero comentarle que para la redacción de esta columna, consulté la página en la que la Dirección de Información en Salud Pública a los SIRES certificados… y no existe alguno, ni público ni privado, a pesar de haberse reanudado los procedimientos en el mes de marzo pasado.
Así, y aunque contamos con una Norma que sin duda necesita actualizaciones para mantener su vigencia pues data de 2012, será complicado hacerlo si no se le da cumplimiento obligatorio pero además, si no se unifican los esfuerzos, acorde al modelo de Sistema Nacional de Salud que hasta la fecha impera en la legislación, dirigiéndolos hacia el empoderamiento del usuario del servicio de salud y por ende, a la mejora sustancial de los servicios que se ofrecen. ¿Cuándo cree que podremos beneficiarnos de un expediente clínico electrónico único, o un sistema nacional de intercambio de datos sanitarios?