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Opinión

El espacio europeo de datos de sanitarios, ¿qué tan lejos estamos en México?

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ana olvera

¿Te imaginas que pudieras consultar tu expediente clínico en cualquier parte de la República? ¿Qué, en lugar de tener tantos expedientes como médicos tratantes, éstos pudieran acceder a la única versión de este importante documento? ¿Qué pensaría si pudiéramos consultarlo actualizado en tiempo real y, además, limitar el acceso según nuestra conveniencia?

Seguramente simplificaría no solo la garantía real de nuestro derecho de protección de datos personales, pero también el de acceso a la salud. Pues quiero compartirle que, a partir de mayo de 2022, es una realidad en la Unión Europea y ha sido denominado “Espacio Europeo de Datos Sanitarios” (EEDS).

Con una inversión de 12 mil millones de euros por parte de los Estados Miembros, se espera obtener beneficios tales como que los usuarios de los servicios de salud puedan ejercer los derechos concernientes a sus datos de salud de manera plena (recordemos, acceso, rectificación, cancelación o supresión, oposición y portabilidad), con un nivel de empoderamiento tal que se ejerza, por diseño y defecto, el derecho de autodeterminación informativa.

El EEDS garantiza el acceso transfronterizo al historial médico de los pacientes, haciendo más eficiente el gasto público y la atención brindada al evitar la duplicidad de atención o pruebas realizadas al usuario del servicio, por ejemplo, lo que necesariamente deriva en la mejora de la calidad de la atención que se provee.

Esta misma característica beneficiará el trabajo de las personas que se dediquen a la investigación, los reguladores en el ámbito de la salud y los gobiernos, pues podrán obtener los datos sanitarios, según manifiesta la Comisión Europea (2022) a través de la creación de un organismo de acceso a esta información que tendrá como misión la garantía de la privacidad de los pacientes.

Para ello, el EEDS ampliará la gobernanza de los datos, regulando el uso secundario, para lo que se conformarán dos infraestructuras digitales que permitan hacer interoperable el intercambio de datos para usos primarios y secundarios de manera transfronteriza. Estos mecanismos serán implementados con el objetivo de que en 25 países sean una realidad en 2025. (Comisión Europea, 2022)

Así, se propuso la Ley de Gobernanza de Datos y se creará el Consejo del Espacio Europeo de Datos Sanitarios, que estará conformado por los representantes de las autoridades sanitarias digitales, así como los nuevos organismos de acceso a los datos sanitarios de los Estados de UE, así como la Comisión y observadores. (Comisión Europea, 2022)

Uno de los retos más importantes que la Comisión Europea ha identificado para que el EEPD se consolide, es la diversa madurez que los miembros de la UE tiene respecto al uso de las tecnologías para dar tratamiento a los datos de salud, pues algunos de ellos cuentan con un avance en el nivel de digitalización importante, sobre todo en materia de interoperabilidad, mientras que aún 11 países siguen utilizando medios no electrónicos para brindar el servicio. Por lo que hace al tratamiento de datos con fines de investigación, apenas 13 de los países han comenzado a establecer sistemas nacionales que los centralicen para facilitar su acceso.

¿Cuánto tardaremos en ver algo parecido en nuestro país, con la solidez que presenta la propuesta? Si bien es cierto que cuenta con apartados que personalmente siempre me han preocupado, como lo es la seguridad de la información, ya que podemos contar con la falibilidad del ser humano en realizar lo que debe hacer, el tema que hoy comentamos es uno consolidado que ofrece una respuesta viable a este tipo de áreas de oportunidad, incluyendo a miembros de la industria para que aprovechen los datos desagregados para investigación en la materia, como la que fue necesaria en la pandemia por COVID-19.

En México, con lo más parecido que contamos es con la Norma Oficial Mexicana 024 NOM-024-SSA3-2012, Sistemas de información de registro electrónico para la salud. Intercambio de información en salud. En esta, se establece mandatorio que este tipo de sistemas deberán ser certificados por la Dirección General de Información en Salud, con el objetivo de que la información generada, se consolide e intercambie de acuerdo con las especificaciones que en materia tecnológica y de seguridad establece esta Norma, orientada sobre todo a preservar la confidencialidad de los datos.

Sin ir más lejos en las reflexiones que estas últimas líneas puedan provocar, quiero comentarle que para la redacción de esta columna, consulté la página en la que la Dirección de Información en Salud Pública a los SIRES certificados… y no existe alguno, ni público ni privado, a pesar de haberse reanudado los procedimientos en el mes de marzo pasado.

Así, y aunque contamos con una Norma que sin duda necesita actualizaciones para mantener su vigencia pues data de 2012, será complicado hacerlo si no se le da cumplimiento obligatorio pero además, si no se unifican los esfuerzos, acorde al modelo de Sistema Nacional de Salud que hasta la fecha impera en la legislación, dirigiéndolos hacia el empoderamiento del usuario del servicio de salud y por ende, a la mejora sustancial de los servicios que se ofrecen. ¿Cuándo cree que podremos beneficiarnos de un expediente clínico electrónico único, o un sistema nacional de intercambio de datos sanitarios?

 

 

 

 

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Opinión

Llueve sobre mojado: Guadalajara se ahoga en 13 milímetros. Parte 2

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La semana pasada se registró una lluvia que dejó 100 automóviles varados en Periférico y 8 de Julio. Foto: Especial.

En la primera entrega establecimos que llamar “atípica” a la lluvia que inunda Guadalajara cada temporal es, con perdón, una mentira con permiso oficial: el problema es de drenaje y suelo, no de cielo. Toca ahora la parte incómoda que los boletines de gobierno omiten: la ciudad no se inunda igual para todos, y no es casualidad meteorológica, es geografía social con nombre de colonia.

Guadalajara ya tiene clasismo en el transporte público y clasismo en el acceso efectivo al agua potable (efectivo porque tener un tubo conectado no alcanza para definir “acceso”); faltaba documentar el clasismo hídrico de las inundaciones; aquí los datos lo confirman con una nitidez incómoda:

Al revisar los veinte eventos de inundación más severos de la última década en el AMG, la distribución por estrato económico es así de desigual: apenas tres colonias de estrato alto resultaron afectadas, una de medio-alto, dos de medio, cinco de medio-bajo, cinco de bajo y cuatro más de bajo con vulnerabilidad “muy alta” —la categoría reservada para Ferrocarril, Miramar, Juan de la Barrera y Las Pintas, entre otras—. En números llanos: catorce de veinte colonias castigadas pertenecen a estratos bajo y medio-bajo. No es que llueva más sobre los pobres; es que el agua, cuando no tiene a dónde ir, busca siempre el camino de menor resistencia institucional.

El gráfico de severidad por estrato lo confirma con crudeza: en una escala de 1 a 4, el daño patrimonial —agua y lodo entrando a las casas, entre 30 y 80 centímetros de altura— se concentra en los estratos bajo y medio-bajo. Los vehículos arrastrados sí aparecen también en zonas de estrato alto como Plaza del Sol o Jardines de la Patria, pero ahí debemos considerar una importante trampa contable: para esos autos existen pólizas de seguro, además de deducibles de impuestos. Para el menaje empapado de una vivienda en Ferrocarril o El Mante, no existe tal cosa.

En este punto conviene separar finanzas de economía, una distinción que un analista económico no podría pasar por alto y que, en este caso, resulta reveladora: en pesos “nominales”, quien más pierde es el estrato medio-alto, con un costo total promedio estimado de 760 mil pesos por evento, frente a 422 mil del estrato bajo (Baró-Suárez et al., 2011; Milenio, 2024). Visto así, el relato cómodo sería: “los inundados ricos pierden más”. Es el tipo de dato que un funcionario promedio citaría para minimizar el problema. Sin embargo, esa lectura es, en el mejor de los casos, incompleta y, en el peor, deliberadamente engañosa.

Sucede que, cuando esa misma pérdida se mide como porcentaje del ingreso anual —la única forma honesta de medir el golpe real a un hogar—, el cuento se invierte por completo. El daño patrimonial promedio en el estrato bajo equivale al 352 % de su ingreso anual estimado; en el estrato medio-bajo, al 220 %; mientras que en el estrato alto la misma categoría de daño representa apenas el 40 % de su ingreso. Quien gana menos pierde, en términos relativos, hasta nueve veces más que quien gana más. Esta cifra, que los comunicados de prensa no suelen destacar, desmiente la épica de “la inundación no distingue clases” con la que algunos suelen lavarse las manos.

Sí, es cierto: el agua arrastra por igual vehículos en Jardines de la Patria que menaje en Las Pintas, pero la familia de Las Pintas no tiene seguro, no tiene ahorro, no tiene deducción fiscal y probablemente tampoco tenga un segundo vehículo para moverse mientras tanto. Pierde su patrimonio completo y, además, pierde el día de trabajo, el transporte público que se detuvo y, algunas veces, el empleo informal que tampoco perdona ausencias. Es la lógica de siempre en un país desigual: el desastre llega parejo, la factura no.

La inadecuada planeación urbana de Guadalajara —igual que ciertos megaeventos deportivos que pasan por encima de todos los estratos imponiendo sus intereses— arrastra a ricos y pobres por igual en el momento del impacto; pero la cuenta, como siempre sucede en México y América Latina, se paga distinto según el código postal. Mientras los Arcos del Milenio sigan sin terminarse y el drenaje profundo siga esperando su turno en una lista de obras a “ejecutar poco a poco”, cada temporal seguirá siendo el mismo examen: la ciudad reprueba, y los que menos tienen son, otra vez, quienes pagan la colegiatura más cara.


Sobre el autor

Sergio E. Gómez Partida es consultor en evaluación, gestión para resultados y planificación en sectores público y privado. Información de contacto: sgpartida@gmail.com; en X: @SergioGmezP.

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Lemus y la crisis del agua en la Zona Metropolitana de Guadalajara

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El periodo estuvo marcado por tres factores estructurales que condicionaron la gobernabilidad: la crisis de seguridad derivada del operativo federal del 22 de febrero contra el CJNG, el deterioro financiero y operativo del Siapa y la persistencia de la crisis de desapariciones en Jalisco.

El segundo trimestre de 2026 representó para el gobierno de Pablo Lemus una etapa de alta tensión política y de fuerte presión sobre la narrativa de estabilidad que había intentado construir desde su primer año de gestión. Aunque el Ejecutivo estatal logró sostener niveles aceptables de operación institucional, particularmente en infraestructura, coordinación federal y preparación del Mundial 2026, el periodo estuvo marcado por tres factores estructurales que condicionaron la gobernabilidad: la crisis de seguridad derivada del operativo federal del 22 de febrero contra el CJNG, el deterioro financiero y operativo del Siapa y la persistencia de la crisis de desapariciones en Jalisco.

A diferencia del primer trimestre, donde predominaba todavía la expectativa política alrededor del gobierno, entre abril y junio comenzó a observarse un proceso más claro de desgaste gubernamental. El discurso de eficiencia y cercanía ciudadana empezó a enfrentar pruebas concretas de capacidad estatal, particularmente en materia de agua, seguridad y cohesión política.

Se hace aquí un balance de la gobernabilidad a partir de seis indicadores básicos: eficacia decisional, legitimidad, cohesión institucional, estabilidad política, conflictividad política y deterioro social y actos violentos.

Eficacia decisional. La eficacia decisional sigue siendo reactiva más que preventiva. La reestructuración del Siapa fue anunciada reiteradamente desde octubre de 2025 sin materializarse en un plan integral hasta bien entrado 2026, lo que generó señalamientos sobre la brecha entre el discurso de urgencia y los tiempos reales de ejecución. La cartera vencida del organismo y el déficit operativo evidencian que el rescate anunciado atiende síntomas de corto plazo (cambio de titular, presupuesto de emergencia) sin resolver el problema de fondo de financiamiento y gobernanza metropolitana del agua. El propio Gobernador reconoció públicamente un abandono institucional de años, lo que también desplaza la responsabilidad de su propia gestión, que ya lleva año y medio sin presentar una solución definitiva. 

No obstante, el gran déficit de eficacia permaneció en seguridad. Después de los hechos violentos derivados del operativo contra el CJNG en febrero, el gobierno dedicó buena parte del trimestre aquí analizado a administrar las consecuencias mediáticas y políticas de la crisis, más que a demostrar recuperación plena del control territorial. La eficacia decisional fue, por tanto, parcialmente positiva en infraestructura y coordinación administrativa, pero limitada en capacidad estructural de contención de crisis.

Legitimidad. En materia de legitimidad, el trimestre reveló una contradicción central. Mientras el gobierno intentó posicionar a Jalisco como una entidad lista para el Mundial y atractiva internacionalmente, persistieron crisis locales que cuestionan la narrativa de normalidad. El caso más evidente fue el tema de las desapariciones y la violencia criminal. Aunque el gobierno permitió manifestaciones y visibilización de colectivos, la percepción pública comenzó a consolidar la idea de que el gobierno administra políticamente la crisis, pero aún no modifica sus causas estructurales.

La legitimidad también se vio erosionada por la crisis de la calidad del agua; cientos de denuncias ciudadanas por agua contaminada con metales pesados, ausencia de cloro y fallas bacteriológicas, documentadas por monitoreos se hicieron públicas en momentos en que la ciudad se preparaba para recibir a millones de visitantes mundialistas. Investigadores de la UdeG y activistas señalaron que, pese al discurso de apertura técnica del nuevo director del Siapa no fueron efectivamente invitados o incorporados al diseño de la reingeniería.

Cohesión institucional. A diferencia de la etapa final del sexenio de Enrique Alfaro Ramírez, marcada por confrontaciones recurrentes con actores federales, el gobierno de Lemus privilegió la coordinación política e institucional. La relación con el gabinete federal de seguridad fue particularmente estrecha después del operativo contra el CJNG. Lemus presumió comunicación directa con el secretario de Seguridad Federal y con las Fuerzas Armadas.

Por otra parte, el gabinete estatal continuó mostrando alta rotación. El gobierno acumula, para junio de 2026, más de una decena de cambios en secretarías y direcciones en apenas año y medio de gestión, incluidos ajustes en la Comisión Estatal del Agua y en el Siapa, lo que muestra un síntoma de inestabilidad administrativa más que de fortalecimiento institucional. Los múltiples ajustes en el gabinete estatal, incluyendo cambios en la CEA, Ipejal, salud y juventudes, muestran un gobierno en constante reacomodo. Aunque oficialmente se presentan como movimientos para fortalecer áreas estratégicas, la frecuencia de los cambios sugieretensiones internas y necesidad de corregir rumbo sobre la marcha. La gobernanza del Siapa (centralizada en el Ejecutivo estatal) sigue dejando a los municipios en un rol secundario, lo que reproduce tensiones de fondo sobre quién es el responsable último del organismo.

Asimismo, la cohesión institucional tuvo dos focos de vulnerabilidad. Primero, el Siapa evidenció que la gobernanza metropolitana sigue siendo débil y altamente fragmentada, y segundo, el gobierno continúa dependiendo excesivamente de coordinación federal en seguridad, lo cual limita la autonomía efectiva del estado. En términos generales, hubo cohesión operativa, pero todavía no hay una consolidación institucional profunda.

Estabilidad política. El trimestre cerró sin amenazas reales de ruptura política o ingobernabilidad abierta, pero sí con incremento de presión estructural sobre el gobierno. Lemus logró evitar conflictos mayores con empresarios, universidades, iglesias y élites metropolitanas. El Mundial funcionó como un factor temporal de alineamiento político y económico. Sin embargo, la estabilidad política descansó más en la ausencia de una oposición articulada que en la resolución de los problemas de fondo.

El operativo federal de febrero dejó un impacto psicológico y político considerable. Aunque el gobierno insistió en que los hechos violentos fueron excepcionales y posteriores al operativo no hubo eventos de igual magnitud, la percepción de vulnerabilidad estatal aumentó. Además, comenzó a aparecer un fenómeno políticamente delicado: la sobreexposición internacional de Jalisco. El Mundial colocó al estado bajo observación global y obligó al gobierno a sostener una narrativa permanente de control y seguridad. Eso generó una paradoja, mientras más intentaba proyectarse estabilidad internacional, más visibles se volvían las contradicciones locales, particularmente desapariciones, agua y violencia.

La estabilidad sigue siendo, en buena medida, una estabilidad gestionada bajo presión más que construida sobre certidumbre institucional. 

Conflictividad política. La conflictividad política aumentó respecto al trimestre anterior, aunque sin alcanzar niveles críticos. El principal cambio fue discursivo. Comenzaron a crecer cuestionamientos públicos hacia la narrativa de un Jalisco seguro impulsada por el gobierno. Aquí aparece una contradicción entre el discurso de ciudad global preparada para el Mundial y la persistencia de crisis locales no resueltas.

La conflictividad más relevante no provino de partidos, sino de agendas sociales acumuladas como las de colectivos de búsqueda, usuarios afectados por el Siapa, críticas por seguridad, inconformidades metropolitanas y una percepción de desigualdad territorial.

Un aspecto poco observado es que el gobierno de Lemus enfrenta un tipo de conflictividad distinto al de Alfaro. Ya no predomina el choque frontal con actores políticos o mediáticos, ahora el desgaste surge de expectativas incumplidas de eficacia técnica. En otras palabras, el principal riesgo político para Lemus no es la confrontación abierta, sino la decepción gradual de sectores que esperaban un gobierno más eficiente y menos reactivo.

Deterioro social y episodios violentos. Este fue el indicador más negativo del trimestre. Aunque el gobierno destacó disminuciones estadísticas en homicidios e incidencia delictiva, el impacto de la violencia sigue condicionando la percepción pública. A ello se sumó la persistencia de la crisis de desapariciones, que continúa siendo el principal pasivo humanitario de Jalisco. El gobierno mostró apertura relativa hacia colectivos, pero todavía no logra modificar la percepción de insuficiencia institucional. El Mundial ayudó temporalmente a contener la percepción de deterioro mediante inversión urbana y narrativa internacional, pero no resolvió las causas estructurales.

En paralelo, la crisis del agua representa un deterioro social menos espectacular pero más profundo: agua de mala calidad, desconfianza en el servicio, sacrificio de obras en municipios con problemas de abastecimiento y contaminación (Autlán, Ciudad Guzmán, Puerto Vallarta). La combinación de violencia estructural (desigualdad en acceso a agua segura) y violencia criminal en proceso de contención configura un escenario donde la gobernabilidad se sostiene, pero el bienestar social sigue siendo frágil.

En conclusión, el segundo trimestre de 2026 deja una imagen dual del gobierno de Pablo Lemus. Por un lado, exhibió cierta eficacia decisional y una capacidad de coordinación interinstitucional notables para salir del paso y sacar adelante un evento de la magnitud del Mundial de Futbol, capitalizado políticamente como un éxito de gestión y reconocido (al menos en el discurso oficial) como la mejor sede del torneo. Por otro lado, persisten fallas estructurales que el trimestre no resolvió, sino que apenas administró: una crisis hídrica que combina colapso financiero, deterioro de infraestructura y riesgo sanitario; un patrón de toma de decisiones que privilegia el anuncio mediático sobre la planeación de fondo; y, sobre todo, una crisis de violencia y desapariciones que sitúa a Jalisco entre las entidades más afectadas del país, con episodios (hallazgos de fosas clandestinas) que contrastan de forma directa con la narrativa de normalidad y éxito proyectada durante el Mundial.

La principal tensión del trimestre es, en ese sentido, la que existe entre la gobernabilidad exhibida (eventos sin incidentes, obras entregadas, coordinación de seguridad visible) y la gobernabilidad de fondo (desapariciones, contaminación del agua, cartera vencida del Siapa, rotación constante de funcionarios), que sugiere una administración con capacidad operativa real, pero con una agenda de gestión todavía reactiva frente a los problemas estructurales más graves del estado.

El dato políticamente más relevante del trimestre analizado es que el gobierno todavía conserva control político, pero ya no controla completamente la narrativa pública. Eso, en clave de gobernabilidad significa que cuando un gobierno pierde el monopolio de la narrativa de eficacia, comienza la etapa más difícil de su administración.


Sobre el autor

José de Jesús Gómez Valle es analista político. Profesor Investigador en el CUCSH de la UdeG. Contacta: jose.gomezvalle@gmail.com y en X: @jgomezvalle.

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