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El espacio europeo de datos de sanitarios, ¿qué tan lejos estamos en México?

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ana olvera

¿Te imaginas que pudieras consultar tu expediente clínico en cualquier parte de la República? ¿Qué, en lugar de tener tantos expedientes como médicos tratantes, éstos pudieran acceder a la única versión de este importante documento? ¿Qué pensaría si pudiéramos consultarlo actualizado en tiempo real y, además, limitar el acceso según nuestra conveniencia?

Seguramente simplificaría no solo la garantía real de nuestro derecho de protección de datos personales, pero también el de acceso a la salud. Pues quiero compartirle que, a partir de mayo de 2022, es una realidad en la Unión Europea y ha sido denominado “Espacio Europeo de Datos Sanitarios” (EEDS).

Con una inversión de 12 mil millones de euros por parte de los Estados Miembros, se espera obtener beneficios tales como que los usuarios de los servicios de salud puedan ejercer los derechos concernientes a sus datos de salud de manera plena (recordemos, acceso, rectificación, cancelación o supresión, oposición y portabilidad), con un nivel de empoderamiento tal que se ejerza, por diseño y defecto, el derecho de autodeterminación informativa.

El EEDS garantiza el acceso transfronterizo al historial médico de los pacientes, haciendo más eficiente el gasto público y la atención brindada al evitar la duplicidad de atención o pruebas realizadas al usuario del servicio, por ejemplo, lo que necesariamente deriva en la mejora de la calidad de la atención que se provee.

Esta misma característica beneficiará el trabajo de las personas que se dediquen a la investigación, los reguladores en el ámbito de la salud y los gobiernos, pues podrán obtener los datos sanitarios, según manifiesta la Comisión Europea (2022) a través de la creación de un organismo de acceso a esta información que tendrá como misión la garantía de la privacidad de los pacientes.

Para ello, el EEDS ampliará la gobernanza de los datos, regulando el uso secundario, para lo que se conformarán dos infraestructuras digitales que permitan hacer interoperable el intercambio de datos para usos primarios y secundarios de manera transfronteriza. Estos mecanismos serán implementados con el objetivo de que en 25 países sean una realidad en 2025. (Comisión Europea, 2022)

Así, se propuso la Ley de Gobernanza de Datos y se creará el Consejo del Espacio Europeo de Datos Sanitarios, que estará conformado por los representantes de las autoridades sanitarias digitales, así como los nuevos organismos de acceso a los datos sanitarios de los Estados de UE, así como la Comisión y observadores. (Comisión Europea, 2022)

Uno de los retos más importantes que la Comisión Europea ha identificado para que el EEPD se consolide, es la diversa madurez que los miembros de la UE tiene respecto al uso de las tecnologías para dar tratamiento a los datos de salud, pues algunos de ellos cuentan con un avance en el nivel de digitalización importante, sobre todo en materia de interoperabilidad, mientras que aún 11 países siguen utilizando medios no electrónicos para brindar el servicio. Por lo que hace al tratamiento de datos con fines de investigación, apenas 13 de los países han comenzado a establecer sistemas nacionales que los centralicen para facilitar su acceso.

¿Cuánto tardaremos en ver algo parecido en nuestro país, con la solidez que presenta la propuesta? Si bien es cierto que cuenta con apartados que personalmente siempre me han preocupado, como lo es la seguridad de la información, ya que podemos contar con la falibilidad del ser humano en realizar lo que debe hacer, el tema que hoy comentamos es uno consolidado que ofrece una respuesta viable a este tipo de áreas de oportunidad, incluyendo a miembros de la industria para que aprovechen los datos desagregados para investigación en la materia, como la que fue necesaria en la pandemia por COVID-19.

En México, con lo más parecido que contamos es con la Norma Oficial Mexicana 024 NOM-024-SSA3-2012, Sistemas de información de registro electrónico para la salud. Intercambio de información en salud. En esta, se establece mandatorio que este tipo de sistemas deberán ser certificados por la Dirección General de Información en Salud, con el objetivo de que la información generada, se consolide e intercambie de acuerdo con las especificaciones que en materia tecnológica y de seguridad establece esta Norma, orientada sobre todo a preservar la confidencialidad de los datos.

Sin ir más lejos en las reflexiones que estas últimas líneas puedan provocar, quiero comentarle que para la redacción de esta columna, consulté la página en la que la Dirección de Información en Salud Pública a los SIRES certificados… y no existe alguno, ni público ni privado, a pesar de haberse reanudado los procedimientos en el mes de marzo pasado.

Así, y aunque contamos con una Norma que sin duda necesita actualizaciones para mantener su vigencia pues data de 2012, será complicado hacerlo si no se le da cumplimiento obligatorio pero además, si no se unifican los esfuerzos, acorde al modelo de Sistema Nacional de Salud que hasta la fecha impera en la legislación, dirigiéndolos hacia el empoderamiento del usuario del servicio de salud y por ende, a la mejora sustancial de los servicios que se ofrecen. ¿Cuándo cree que podremos beneficiarnos de un expediente clínico electrónico único, o un sistema nacional de intercambio de datos sanitarios?

 

 

 

 

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Opinión

Ojo, así se roban tus datos personales

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Columna de Ana Olvera sobre el robo de datos personales

Estimado lector, para mí es un privilegio volver a escribir estas líneas luego de una muy larga ausencia. Sin embargo volveremos a encontrarnos en esta columna cada quincena, analizando los temas de actualidad relacionados con la protección de nuestros datos personales y la privacidad que acontecen tanto en nuestro País como en el mundo.

Evidentemente no podemos dejar de comentar lo sucedido en días pasados en Guadalajara, donde existía -y seguramente siguen existiendo- un call center debidamente instalado para llevar a  cabo extorsiones que se extendían no solo al resto de Jalisco, sino hasta a otros veinte estados más de nuestra República, afectando a más de 26 mil personas con llamadas fraudulentas y extorsiones.

Afortunadamente se desmanteló y según declaraciones oficiales se están realizando colaboraciones con instituciones de las demás entidades afectadas, para descubrir a todas las víctimas y por supuesto, invitarlas a denunciar, lo que resulta en una tarea titánica para las autoridades; pero al parecer no lo fue para aquellos cuyo modus vivendi consistía en realizar este tipo de nada honrosas actividades.

Datos personales de los afectados

En ese sentido caben muchas reflexiones, pero la primera es preguntarnos de dónde obtenían la materia prima, es decir, los datos personales de aquellos afectados. Aunque las respuestas pueden variar, quiero que centremos nuestra atención en dos fuentes principales.

La primera y la originaria por excelencia siempre seremos, desafortunadamente, Usted y yo, querido lector. Es decir, nosotros como titulares, dueños de esos datos personales que elegimos, muchas veces sin pararnos a reflexionar en ello, a quién, cómo y para qué le compartimos esta importantísima información.

Y digo que muchas veces sin reflexionarlo lo suficiente, porque participamos a otras personas de manera voluntaria, para poder obtener un bien o servicio; para pedir nuestros alimentos cuando no tenemos tiempo de prepararlos en casa; al inscribirnos a un curso o a nuestros hijos a la escuela, por citar ejemplos cotidianos. Pero también lo hacemos de manera involuntaria, por ejemplo cuando descargamos aplicaciones en nuestro teléfono inteligente o tableta y compartimos datos que no son necesarios; cuando somos poco discretos en una conversación o bien, ¿cuántas veces no hemos tirado a la basura documentación que contiene nuestro nombre u otros datos más sensibles, como nuestra CLABE interbancaria? Seguramente, muchas veces.

Ignoramos el valor de nuestros datos

La segunda causa de obtención de esta información es por medio de aquellos que manejan datos personales, es decir, los responsables si son particulares, o bien los sujetos obligados de orden público. Según me ha tocado atestiguar, parece que cuando la información no nos pertenece, dejamos de tener cuidado en su manejo. Se despersonaliza y solo vemos números, estadísticas, pero olvidamos que detrás de esas cifras, direcciones o palabras, se encuentra una persona que puede verse perjudicada por nuestro descuido de custodia de la información durante el ciclo de vida de los datos personales.

En fin, aunque difícilmente sabremos cómo se obtuvo esa información, es una realidad que decenas de miles de personas se vieron seriamente perjudicadas no solo en su patrimonio, sino muy seguramente hasta en su tranquilidad diaria, por este tipo de acciones ilegales. La invitación es a que le demos la importancia debida a esta información que es tan importante. La que nada más y nada menos, nos hace únicos y nos permite interactuar con el resto de quienes nos rodean. Si tenemos conciencia de la importancia de nuestros datos personales, seguramente nos daremos cuenta de la relevancia que también tiene la información relativa a otras personas. 

La tarea primordial

En un entorno tan cambiante como el que vive nuestro mundo y especialmente, nuestro Estado de Derecho, la tarea primordial con la que contamos es velar porque nuestros derechos a la protección de datos personales y la privacidad no sean violentados y es más, que puedan ser garantizados, sobre todo ante la inminente desaparición de los Órganos Garantes en la materia, de lo que hablaremos en nuestra próxima entrega.

Sobre la autora

Ana Olvera es profesora investigadora de tiempo completo en la Universidad Autónoma del Estado de Hidalgo, con intereses en privacidad, bioética y neuroderechos.

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La extinción de los institutos de transparencia: ¿falta de empatía o indiferencia?

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A veces, hablar de datos personales, de su protección y nuestra privacidad, resulta sumamente abstracto. Aunque incluso trabajemos con ellos, pensemos en la recepcionista de un consultorio médico o el propio profesional de la salud. O en la persona a la que le pedimos la pizza o la comida que consumiremos en ese momento.

Ahora pensemos en las veces que entramos a ciertas redes sociales, como X, Facebook o LinkedIn y encontramos explicaciones acerca de lo importante que es proteger nuestros datos personales, o bien, explicaciones de las resoluciones (que a veces se adjuntan completas) y que más bien, parecen para un público un poco más especializado, que tal vez no seremos nosotros -que solo buscamos un momento de distracción-. En no pocas ocasiones, este tipo de situaciones pasan desapercibidas hasta que somos víctimas de robo de identidad, alguna extorsión o una estafa.

En este sentido cabe preguntarnos al menos dos cosas. La primera, la razón por la que optamos por la indiferencia ante la violación de la privacidad, que se arraiga en una compleja red de factores. La omnipresencia de la tecnología ha normalizado la vigilancia, desensibilizando a muchos ante la vulneración de sus datos personales. La complejidad de las políticas de privacidad y los algoritmos opacos genera una sensación de impotencia, alimentando la resignación. Además, la gratificación inmediata de los servicios digitales y la falta de consecuencias tangibles de la pérdida de privacidad fomentan una actitud apática e incluso, indolente. A esto se suma la polarización social, que fragmenta la empatía y dificulta la acción colectiva en defensa de un derecho fundamental.

La falta de involucramiento nos aísla de nuestra comunidad. Nos desconectamos de los problemas que nos afectan a todos, como la pobreza, la desigualdad, la violencia, la inseguridad y el cambio climático. Nos volvemos indiferentes al sufrimiento de los demás, perdiendo nuestra capacidad de empatía y solidaridad.

Pero la segunda es igualmente preocupante. ¿Qué pasó con el trabajo de los organismos garantes? ¿Fue acaso incapacidad de transmitir e incluso educar al pueblo mexicano? ¿De “conectar”, empatizar? Por que los festivales, las fotos, los congresos o simposios, salvo muy honrosas excepciones, siempre iban dirigidos a cualquier público distinto a lo que han dado por llamar “el ciudadano de a pie”. O como dirían los políticos en este momento histórico, “el pueblo bueno”, ese que difícilmente, con la pobre comunicación de los “expertos” y además con pocos recursos a la mano, comprendió la importancia de un andamiaje institucional como el que logró crearse en materia de transparencia y protección de datos personales. Tal vez eso explique la indiferencia en su defensa.

No cabe duda que asistimos y en gran mayoría, las y los mexicanos solo estamos meramente atestiguando los cambios estructurales que nuestro país esta viviendo. En ese sentido, claro que vivimos una transformación. No sé cuál. Pero bien haríamos en hacer a un lado esa indiferencia, para al menos intentar entender cómo afectarán al ejercicio y garantía de nuestros derechos fundamentales.

No involucrarse en la vida del país también tiene un costo personal. Cuando nos alejamos de los asuntos públicos, renunciamos a nuestro derecho a ser escuchados y a contribuir al bienestar de nuestra sociedad. Nos convertimos en meros espectadores de nuestro propio destino, sin voz ni voto. En un mundo cada vez más interconectado, los problemas que enfrentamos son complejos y requieren soluciones colectivas. La participación ciudadana es esencial para construir un futuro más justo, próspero y sostenible para todos. No podemos permitirnos el lujo de la indiferencia.

Es hora de despertar de la apatía y asumir nuestra responsabilidad como mexicanos. Involucrémonos en los asuntos públicos, hagamos oír nuestra voz, exijamos transparencia y rendición de cuentas. Solo así podremos construir el país que queremos y merecemos.

Sobre la autora

Ana Olvera es profesora investigadora de tiempo completo en la Universidad Autónoma del Estado de Hidalgo, con intereses en privacidad, bioética y neuroderechos.
 

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