El espacio europeo de datos de sanitarios, ¿qué tan lejos estamos en México?

¿Te imaginas que pudieras consultar tu expediente clínico en cualquier parte de la República? ¿Qué, en lugar de tener tantos expedientes como médicos tratantes, éstos pudieran acceder a la única versión de este importante documento? ¿Qué pensaría si pudiéramos consultarlo actualizado en tiempo real y, además, limitar el acceso según nuestra conveniencia?
Seguramente simplificaría no solo la garantía real de nuestro derecho de protección de datos personales, pero también el de acceso a la salud. Pues quiero compartirle que, a partir de mayo de 2022, es una realidad en la Unión Europea y ha sido denominado “Espacio Europeo de Datos Sanitarios” (EEDS).
Con una inversión de 12 mil millones de euros por parte de los Estados Miembros, se espera obtener beneficios tales como que los usuarios de los servicios de salud puedan ejercer los derechos concernientes a sus datos de salud de manera plena (recordemos, acceso, rectificación, cancelación o supresión, oposición y portabilidad), con un nivel de empoderamiento tal que se ejerza, por diseño y defecto, el derecho de autodeterminación informativa.
El EEDS garantiza el acceso transfronterizo al historial médico de los pacientes, haciendo más eficiente el gasto público y la atención brindada al evitar la duplicidad de atención o pruebas realizadas al usuario del servicio, por ejemplo, lo que necesariamente deriva en la mejora de la calidad de la atención que se provee.
Esta misma característica beneficiará el trabajo de las personas que se dediquen a la investigación, los reguladores en el ámbito de la salud y los gobiernos, pues podrán obtener los datos sanitarios, según manifiesta la Comisión Europea (2022) a través de la creación de un organismo de acceso a esta información que tendrá como misión la garantía de la privacidad de los pacientes.
Para ello, el EEDS ampliará la gobernanza de los datos, regulando el uso secundario, para lo que se conformarán dos infraestructuras digitales que permitan hacer interoperable el intercambio de datos para usos primarios y secundarios de manera transfronteriza. Estos mecanismos serán implementados con el objetivo de que en 25 países sean una realidad en 2025. (Comisión Europea, 2022)
Así, se propuso la Ley de Gobernanza de Datos y se creará el Consejo del Espacio Europeo de Datos Sanitarios, que estará conformado por los representantes de las autoridades sanitarias digitales, así como los nuevos organismos de acceso a los datos sanitarios de los Estados de UE, así como la Comisión y observadores. (Comisión Europea, 2022)
Uno de los retos más importantes que la Comisión Europea ha identificado para que el EEPD se consolide, es la diversa madurez que los miembros de la UE tiene respecto al uso de las tecnologías para dar tratamiento a los datos de salud, pues algunos de ellos cuentan con un avance en el nivel de digitalización importante, sobre todo en materia de interoperabilidad, mientras que aún 11 países siguen utilizando medios no electrónicos para brindar el servicio. Por lo que hace al tratamiento de datos con fines de investigación, apenas 13 de los países han comenzado a establecer sistemas nacionales que los centralicen para facilitar su acceso.
¿Cuánto tardaremos en ver algo parecido en nuestro país, con la solidez que presenta la propuesta? Si bien es cierto que cuenta con apartados que personalmente siempre me han preocupado, como lo es la seguridad de la información, ya que podemos contar con la falibilidad del ser humano en realizar lo que debe hacer, el tema que hoy comentamos es uno consolidado que ofrece una respuesta viable a este tipo de áreas de oportunidad, incluyendo a miembros de la industria para que aprovechen los datos desagregados para investigación en la materia, como la que fue necesaria en la pandemia por COVID-19.
En México, con lo más parecido que contamos es con la Norma Oficial Mexicana 024 NOM-024-SSA3-2012, Sistemas de información de registro electrónico para la salud. Intercambio de información en salud. En esta, se establece mandatorio que este tipo de sistemas deberán ser certificados por la Dirección General de Información en Salud, con el objetivo de que la información generada, se consolide e intercambie de acuerdo con las especificaciones que en materia tecnológica y de seguridad establece esta Norma, orientada sobre todo a preservar la confidencialidad de los datos.
Sin ir más lejos en las reflexiones que estas últimas líneas puedan provocar, quiero comentarle que para la redacción de esta columna, consulté la página en la que la Dirección de Información en Salud Pública a los SIRES certificados… y no existe alguno, ni público ni privado, a pesar de haberse reanudado los procedimientos en el mes de marzo pasado.
Así, y aunque contamos con una Norma que sin duda necesita actualizaciones para mantener su vigencia pues data de 2012, será complicado hacerlo si no se le da cumplimiento obligatorio pero además, si no se unifican los esfuerzos, acorde al modelo de Sistema Nacional de Salud que hasta la fecha impera en la legislación, dirigiéndolos hacia el empoderamiento del usuario del servicio de salud y por ende, a la mejora sustancial de los servicios que se ofrecen. ¿Cuándo cree que podremos beneficiarnos de un expediente clínico electrónico único, o un sistema nacional de intercambio de datos sanitarios?
¿Qué hacemos con el Siapa? Parte 2

En la entrega anterior, descubrimos que el Siapa padece una ceguera crónica de resultados, como un médico que diagnostica sin saber qué es la salud. Pero no nos equivoquemos: el agua apestosa color tamarindo que sale de su grifo no es el problema raíz, es apenas el síntoma. El Siapa es un caso de estudio fascinante de lo que llamamos “entropía institucional”. Mientras los funcionarios en turno se rasgan las vestiduras prometiendo «mejoras inmediatas», la realidad es que el organismo opera como un barco sin brújula en medio de una tormenta perfecta. Y no lo digo yo; lo dicen los números fríos de la Auditoría Superior del Estado de Jalisco (ASEJ) y lo refrescan las denuncias recientes del municipio de San Pedro Tlaquepaque.
Para entender el desastre, hay que diseccionar la Cadena de Valor Público y dejar de confundir resultados con desempeño. El resultado es lo que usted vive: salud, calidad de vida, un vaso de agua limpia. El desempeño es lo que ocurre dentro de las oficinas del Siapa: procesos, productos y gestión interna… En teoría, el desempeño (procesos + productos) debería conducir a resultados e impactos.
En el Siapa, los procesos son laberintos burocráticos, los productos (el agua) son de dudosa calidad, y el impacto se nota en las recetas médicas de los ciudadanos que desarrollan dermatitis o infecciones renales… pero eso al organismo no parece importarle demasiado; al menos, no tanto como los cuidados en sus (impresentables) procesos de selección de personal.
La ‘caja negra’ del desempeño: Entre la ineficacia y el cinismo
Si usted revisa el Informe de Desempeño de la Cuenta Pública 2023 de la Auditoría Superior del Estado de Jalisco (ASEJ), encontrará un festival de “recomendaciones en proceso”. El organismo parece un estudiante que reprueba todas las materias pero promete que “para el próximo examen extraordinario sí estudia”.
La ASEJ señala deficiencias críticas en la potabilización y el suministro; básicamente, el SIAPA es ese cocinero que no sabe si los ingredientes están podridos, pero igual sirve el plato y le cobra la cuenta completa.
Los datos no mienten. En la potabilización, se identificó un aumento promedio anual del 38 por ciento en el costo real por metro cúbico de agua procesada entre 2021 y 2023. Es decir, mientras el agua de las fuentes superficiales se encarecía, la calidad se desplomaba. El porcentaje de parámetros que cumplían con la norma de calidad (NOM-127) disminuyó, llegando a tener arsénico o coliformes fecales en niveles que harían palidecer a cualquier experto en salud pública. ¿La cereza del pastel? La información estaba fragmentada, sin datos de la planta potabilizadora de Toluquilla (operada por FYPASA), una omisión que parece diseñada para ocultar los costos reales de un contrato que ya hemos denunciado como lesivo.
En la atención a usuarios, el diagnóstico es lapidario: el porcentaje de reportes atendidos a tiempo cayó un -13.91 por ciento en el periodo, mientras que el promedio de días para atenderlos se disparó un 11.05 por ciento. ¿La razón? Un sistema de indicadores tan inconsistente que, al observarlo, los auditores encontraron que ni los mismos trabajadores sabían cómo usarlo correctamente.
El escándalo de ‘Lady Siapa’: el rostro de la impunidad
Pero si la Auditoría nos muestra el qué, un escándalo reciente nos revela el quién y el por qué de este desastre institucional. Cuando los reflectores apuntaron a Elizabeth Castro, la funcionaria del Siapa que rápidamente fue bautizada por la opinión pública como “Lady Siapa”, la institución nos mostraba con toda claridad, la realidad de los niveles de corrupción existentes.
Eso debemos celebrarlo por la “transparencia” con que se mostró algo que no era tan evidente; y deberíamos preguntarnos, ¿cuántas “Lady Siapa” habrá en el organismo? ¿Cuántas plazas ocupadas sin perfil técnico, cobrando decenas de miles de pesos mensuales seguirán existiendo? La cereza del pastel no era solo su salario, sino los desplantes públicos que la llevaron a la fama viral: insultos a ciudadanos, declaraciones ofensivas y una actitud que evidenciaba con creces la desconexión entre la burocracia dorada del organismo y la realidad de quienes recibimos agua café en los hogares.
La complejidad: No son solo tubos, es un sistema vivo
Para rediseñar este Frankenstein institucional, debemos entender que el Siapa es una entidad multidimensional. Quien crea que esto se arregla “cambiando tuberías” tiene la profundidad intelectual de un charco. El problema del Siapa no es solo físico (usualmente nombrado como “técnico”), es sistémico. Reducir la discusión a “tubos y bombas” es una trampa que nos llevará a un nuevo ciclo de fracaso. Necesitamos una nueva arquitectura institucional que atienda, al menos, estas cinco dimensiones y todas ellas son igualmente técnicas:
Ambiental y de Salud Pública (DAMB): No es solo clorar el agua. Es asegurar que los acuíferos no se sobreexploten, que las descargas industriales cumplan con la NOM-002-SEMARNAT y que las plantas de tratamiento no sean simples vitrinas de concreto. La académica de la UDG, Dra. Aida Guerrero, acaba de alertar sobre la presencia de microcistinas (toxinas hepáticas) y parásitos como Giardia lamblia en el agua, con niveles de turbiedad hasta 13 veces por encima de la norma. Si no protegemos las cuencas, estamos cavando nuestra propia tumba hídrica.
Física (DFÍS): Es la gestión del ciclo de vida de los activos. ¿Cuánta agua se pierde por fugas? Los académicos de la UDG señalan que cerca del 50% del agua potabilizada se pierde en fugas debido a una red fragmentada y rota. Es como intentar llenar un colador. La ASEJ reportó que el mantenimiento correctivo supera al preventivo en plantas de tratamiento, una receta clásica para el colapso.
Social (DSOC): El agua es un derecho humano, no un privilegio de colonias ricas. La «justicia hídrica» brilla por su ausencia cuando en las zonas pudientes el agua fluye y en las colonias populares llega —cuando llega— con sedimentos que harían dudar a un geólogo.
Económica (DECO): No se trata de hacer flujos de caja a como dé lugar. Bajo la óptica de la economía del sector público, el Siapa es un agujero negro fiscal. Los costos de desinfección se dispararon un 38.12% en fuentes superficiales. ¿Quién paga eso? Usted y yo, mediante tarifas que suben más que la inflación mientras el servicio se deteriora. Y si no paga, ahí está el «tarifazo» que el Congreso intentó colar y que el Gobernador simuló frenar. El organismo requiere una estructura clara que plantee la recuperación de costos de inversión, operación y mantenimiento, asegurando el derecho humano al agua, especialmente a los más pobres; el esquema de subsidios cruzados existe hace décadas: ciertos estratos tienen mayor disposición a pagar por la dotación del agua.
Institucional (DINS): La gobernanza es el gran elefante en la habitación. Un organismo que no rinde cuentas bajo estándares de “Gobierno Abierto”, que esconde sus informes de laboratorio y que permite que existan “Lady Siapa” cobrando 73 mil pesos, es, por definición, un organismo que tiene mucho que ocultar: “para muestra, un botón”.
La nueva arquitectura: Preguntas que requieren respuestas
Por eso, replantear el Siapa desde su arquitectura institucional implica ir a lo básico. No es un rediseño cosmético, es un cambio de paradigma. Nos obliga a preguntarnos, con datos, cómo estamos en cada eslabón de la Cadena de Valor y como habrá de incidir la estructura interna en los resultados a nivel territorial, con efectos en las personas. Les comparto algunas de las interrogantes que deberían guiar este proceso, y que la reciente denuncia del municipio de Tlaquepaque ha puesto sobre la mesa:
Abasto y Potabilización (DAMB, DFÍS): ¿Con qué químicos —si es que usan alguno de grado humano— se están eliminando metales? ¿Cómo se vigila la extracción ilegal, el “huachicol” de agua que tanto daño hace? ¿Dónde están los informes de laboratorio en formato abierto? La transparencia no es una opción, es una obligación suscrita por México (2012) en la Alianza por el Gobierno Abierto que el Siapa parece ignorar.
Distribución (DFÍS, DSOC): ¿Por qué no garantizamos los 1.5 kg/cm² de presión mínima durante 24 horas diariamente? Entregar agua por goteo no es dar servicio, es dar limosna. ¿Se cumple la NOM-127 en el grifo de tu casa o solo en la salida de la planta? ¿Por qué seguimos sin un mapa público de presión y continuidad por colonia?
Factibilidades (DINS, DAMB): ¿Cómo es que se sigue autorizando el crecimiento vertical en zonas donde el agua subterránea está sobreexplotada? ¿Qué criterios técnicos —y no de “compadrazgo»— dictan estas conexiones?
Saneamiento y Reúso (DAMB, DECO): ¿Las plantas de tratamiento funcionan o son solo un adorno? ¿Cuánto le cuesta realmente al organismo el mantenimiento de las PTAR respecto a lo que dicen los contratos? ¿Por qué el reúso de agua tratada es una anécdota y no una unidad de negocio robusta que genere ingresos?
Y, sobre todo, la pregunta que debería hacerse el Gobernador Lemus: ¿Por qué, un año después de los cuestionamientos planteados para su reestructuración, el SIAPA sigue sin un sistema de regulación, sin transparencia y con un desempeño deficiente? ¿Por qué tenemos que enterarnos por filtraciones de que existen “aviadores” como Lady Siapa que se embolsan 73 mil pesos mientras la infraestructura se cae a pedazos?
El Siapa actual es un monopolio natural que se comporta con la arrogancia de un soberano y la eficiencia de una tortuga. Replantear su arquitectura no es un ejercicio académico; es una urgencia de supervivencia urbana. No se trata solo de válvulas y potabilizadoras; se trata de una estructura sistémica, no basada en (“buenas”) personas, que garantice que el desempeño interno se traduzca en que usted pueda bañarse sin miedo a salir más sucio de lo que entró.
En la próxima (y última) entrega, delinearemos los pasos concretos para construir esa nueva arquitectura y los riesgos del “canto de las sirenas” que ya se debe escuchar en los pasillos de instituciones públicas dirigidas por empresarios, venidos a políticos: privatizar el organismo. La solución no está en la privatización.
La pregunta ya no es si debemos reconstruir la institución, sino cómo vamos a sacar al Siapa del abismo en el que lo han sumido décadas de malas decisiones. Por ahora, mantengamos los ojos abiertos con el nombramiento del nuevo director, que el agua sigue saliendo turbia y la cuenta sigue llegando puntual.
Sobre el autor
Sergio E. Gómez Partida es consultor en evaluación, gestión para resultados y planificación en sectores público y privado. Información de contacto: sgpartida@gmail.com; en X: @SergioGmezP.
La crisis del agua y la gobernabilidad

La crisis de agua en la Zona Metropolitana de Guadalajara (ZMG) no es un problema reciente ni únicamente medioambiental. Se trata de un fenómeno complejo que combina fallas en la infraestructura, presión demográfica, déficit hídrico, debilidad institucional y conflictos políticos intergubernamentales.
El sistema para proveer agua en la ZMG está altamente centralizado en el Siapa y depende de la coordinación política entre municipios y gobierno estatal, lo que vuelve al agua un tema profundamente político y no sólo técnico.
Los problemas de suministro y calidad del agua ya se habían agravado desde antes de la pandemia, con un incremento sostenido de quejas y fallas en el servicio. La crisis actual es, en ese sentido, la manifestación más visible de una fragilidad acumulada durante años.
Las evidencias recientes muestran que la crisis dejó de ser un problema técnico y se convirtió en un problema social y político. Más de 824 mil personas han resultado afectadas por agua contaminada o de mala calidad en la ZMG, con reportes de olor desagradable, coloración anormal y posibles riesgos sanitarios, de acuerdo con estudios realizados por académicos de la Universidad de Guadalajara y de El Colegio de Jalisco.
Quienes se especializan en analizar los problemas del agua coinciden, por lo menos, en tres aspectos: la infraestructura es obsoleta (gran parte data del decenio de 1950); los canales del sistema hídrico son utilizados para verter contaminantes domésticos e industriales, y el organismo operador, el Siapa, está sumido en una crisis financiera y de cartera vencida que lo incapacita financieramente para atender el déficit y los problemas que de esto emanan.
En términos de gobernabilidad, esto significa que el problema ya no es únicamente preventivo, sino reactivo. El impacto más inmediato en la gobernabilidad es la erosión de la legitimidad de las autoridades.
No está garantizado el derecho humano al agua, las quejas por las deficiencias del servicio van en aumento exponencial, no existe transparencia en la información oficial y la poca información que se brinda no es convincente ni genera confianza.
Cuando un servicio básico deja de funcionar, el problema deja de ser administrativo y pasa a ser un problema de legitimidad política. Además, la pérdida de credibilidad es uno de los factores más graves para la gobernabilidad urbana.
Cuando el suministro falla, el problema tampoco es únicamente técnico, se convierte en un conflicto de responsabilidades. Esto debilita tres elementos centrales de la gobernabilidad: la coordinación, la eficacia decisional y la capacidad de respuesta institucional.
La gobernabilidad puede entenderse, en términos operativos, como la capacidad del gobierno para ejercer sus funciones con eficacia, legitimidad y legalidad, manteniendo la estabilidad institucional y la confianza ciudadana.
La crisis hídrica en la ZMG afecta cada una de estas dimensiones de manera simultánea y acumulativa.
Ya en el marco de una creciente presión ciudadana, mediática y legislativa por la mala calidad del agua en al menos 360 colonias de la ZMG, el Gobernador Pablo Lemus anunció el pasado 23 de marzo la destitución de Antonio Juárez Trueba como director general del Siapa.
Juárez Trueba había asumido el cargo en octubre de 2024, con una designación prevista hasta 2030. En su lugar, fue designado Ismael Jáuregui Castañeda, quien se desempeñaba como director de Obras Públicas del Ayuntamiento de Zapopan y tiene más de una década de relación profesional con el Gobernador.
El relevo en el Siapa constituye una señal política de alta relevancia. Con la destitución, Lemus Navarro reconoció la crisis institucional y presupuestal del organismo, lo que implica una admisión de fallo sistémico que trasciende a la persona removida.
Este cambio se debió a semanas de cobertura mediática intensa sobre el agua turbia, de movilización de colectivos ciudadanos que preparaban denuncias formales contra el organismo y de críticas de integrantes del Poder Legislativo.
Esto sugiere que la destitución fue una respuesta de gestión de crisis antes que una acción proactiva de reforma.
Al designar a un funcionario de su confianza, el Gobernador recupera el control directo sobre un organismo que ha demostrado ser un foco de tensión política y social. Esto puede facilitar la coordinación, pero también puede perpetuar las lógicas de designación discrecional que han debilitado al Siapa institucionalmente.
El nuevo director recibe el mandato de implementar un proyecto de reingeniería institucional que incluye ajustes administrativos, reducción de la nómina, combate a la corrupción y reconstrucción de la confianza ciudadana. Nada más, pero nada menos.
La crisis actual del agua no llegó de golpe ni tiene un solo culpable. No la provocó la sequía de años anteriores ni la gestión de un funcionario en particular. Es el resultado acumulado de décadas de ausencia de inversión en infraestructura, de un modelo de gobernanza que priorizó el acceso al agua para grandes usuarios por encima del derecho ciudadano, de prácticas clientelares que convirtieron al Siapa en un organismo disfuncional, así como de la incapacidad sistemática para articular obras viables.
El relevo en la dirección del Siapa es una respuesta políticamente necesaria. Pero es técnicamente insuficiente si no va acompañada de una reforma institucional de fondo. Nombrar a un funcionario de confianza directa del titular del Ejecutivo podría facilitar la coordinación de trabajos para enfrentar la crisis superlativa que enfrenta, aunque también podría reproducir las mismas lógicas de designación discrecional que debilitaron al organismo durante décadas.
El principal indicador de si la reingeniería es sustancial o cosmética será la capacidad del nuevo equipo directivo para construir un modelo de gestión transparente, con metas medibles y mecanismos de rendición de cuentas verificables por la ciudadanía y el Congreso del Estado.
La verdadera prueba de gobernabilidad para la administración de Pablo Lemus Navarro no será este relevo. Será su capacidad (o su incapacidad) para transformar al organismo operador del agua en algo que hoy no es: un organismo técnicamente competente, financieramente sostenible, institucionalmente transparente y socialmente legítimo.
Un organismo capaz de garantizar lo que la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos y el derecho internacional ya reconocen desde hace años: el acceso universal al agua potable como derecho humano fundamental. Cambiar al director es el primer paso. Pero si ese paso no conduce a una reforma estructural real, en unos meses estaremos frente al mismo problema con un nombre diferente al frente.
Sobre el autor
José de Jesús Gómez Valle es analista político. Profesor Investigador en el CUCSH de la UdeG. Contacta: jose.gomezvalle@gmail.com y en X: @jgomezvalle.
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