El espacio europeo de datos de sanitarios

¿Se imagina, amable lector, que pudiéramos consultar nuestro expediente clínico en cualquier parte de la República? ¿Qué, en lugar de tener tantos expedientes como médicos tratantes, éstos pudieran acceder a la única versión de este importante documento? ¿Qué pensaría si pudiéramos consultarlo actualizado en tiempo real y, además, limitar el acceso según nuestra conveniencia?
Seguramente simplificaría no solo la garantía real de nuestro derecho de protección de datos personales, pero también el de acceso a la salud. Pues quiero compartirle que, a partir de mayo de 2022, es una realidad en la Unión Europea y ha sido denominado “Espacio Europeo de datos sanitarios” (EEDS).
Con una inversión de 12 000 millones de euros por parte de los Estados Miembros, se espera obtener beneficios tales como que los usuarios de los servicios de salud puedan ejercer los derechos concernientes a sus datos de salud de manera plena (recordemos, acceso, rectificación, cancelación o supresión, oposición y portabilidad), con un nivel de empoderamiento tal que se ejerza, por diseño y defecto, el derecho de autodeterminación informativa.
El EEDS garantiza el acceso transfronterizo al historial médico de los pacientes, haciendo más eficiente el gasto público y la atención brindada al evitar la duplicidad de atención o pruebas realizadas al usuario del servicio, por ejemplo, lo que necesariamente deriva en la mejora de la calidad de la atención que se provee.
Misión: Garantizar la privacidad
Esta misma característica beneficiará el trabajo de las personas que se dediquen a la investigación, los reguladores en el ámbito de la salud y los gobiernos, pues podrán obtener los datos sanitarios, según manifiesta la Comisión Europea (2022) a través de la creación de un organismo de acceso a esta información que tendrá como misión la garantía de la privacidad de los pacientes.
Para ello, el EEDS ampliará la gobernanza de los datos, regulando el uso secundario, para lo que se conformarán dos infraestructuras digitales que permitan hacer interoperable el intercambio de datos para usos primarios y secundarios de manera transfronteriza. Estos mecanismos serán implementados con el objetivo de que en 25 países sean una realidad en 2025. (Comisión Europea, 2022)
Así, se propuso la Ley de Gobernanza de Datos y se creará el Consejo del Espacio Europeo de Datos Sanitarios, que estará conformado por los representantes de las autoridades sanitarias digitales, así como los nuevos organismos de acceso a los datos sanitarios de los Estados de UE, así como la Comisión y observadores. (Comisión Europea, 2022)
Uno de los retos más importantes que la Comisión Europea ha identificado para que el EEPD se consolide, es la diversa madurez que los miembros de la UE tiene respecto al uso de las tecnologías para dar tratamiento a los datos de salud, pues algunos de ellos cuentan con un avance en el nivel de digitalización importante, sobre todo en materia de interoperabilidad, mientras que aún 11 países siguen utilizando medios no electrónicos para brindar el servicio. Por lo que hace al tratamiento de datos con fines de investigación, apenas 13 de los países han comenzado a establecer sistemas nacionales que los centralicen para facilitar su acceso.
Riesgos en la seguridad
¿Cuánto tardaremos en ver algo parecido en nuestro país, con la solidez que presenta la propuesta? Si bien es cierto que cuenta con apartados que personalmente siempre me han preocupado, como lo es la seguridad de la información, ya que podemos contar con la falibilidad del ser humano en realizar lo que debe hacer, el tema que hoy comentamos es uno consolidado que ofrece una respuesta viable a este tipo de áreas de oportunidad, incluyendo a miembros de la industria para que aprovechen los datos desagregados para investigación en la materia, como la que fue necesaria en la pandemia por COVID-19.
En México, con lo más parecido que contamos es con la Norma Oficial Mexicana 024 NOM-024-SSA3-2012, Sistemas de información de registro electrónico para la salud. Intercambio de información en salud. En esta, se establece mandatorio que este tipo de sistemas deberán ser certificados por la Dirección General de Información en Salud, con el objetivo de que la información generada, se consolide e intercambie de acuerdo con las especificaciones que en materia tecnológica y de seguridad establece esta Norma, orientada sobre todo a preservar la confidencialidad de los datos.
Información de los Sires
Sin ir más lejos en las reflexiones que estas últimas líneas puedan provocar, quiero comentarle que para la redacción de esta columna, consulté la página en la que la Dirección de Información en Salud Pública a los SIRES certificados… y no existe alguno, ni público ni privado, a pesar de haberse reanudado los procedimientos en el mes de marzo pasado.
Así, y aunque contamos con una Norma que sin duda necesita actualizaciones para mantener su vigencia pues data de 2012, será complicado hacerlo si no se le da cumplimiento obligatorio pero además, si no se unifican los esfuerzos, acorde al modelo de Sistema Nacional de Salud que hasta la fecha impera en la legislación, dirigiéndolos hacia el empoderamiento del usuario del servicio de salud y por ende, a la mejora sustancial de los servicios que se ofrecen. ¿Cuándo cree que podremos beneficiarnos de un expediente clínico electrónico único, o un sistema nacional de intercambio de datos sanitarios?
El castigo cotidiano de trasladarse en Guadalajara. Parte 1

Uno termina por sospechar que en Guadalajara el tiempo no transcurre: se embotella. Las horas que se van en el traslado se descuentan de casi todo lo demás: del sueño, de la mesa, de la conversación, del trabajo, de la serenidad. Moverse por la ciudad se ha vuelto una rutina cara, riesgosa y desgastante. Y como ocurre con cualquier problema público, conviene empezar por lo más sencillo: nombrar el problema, identificar sus causas y seguir sus consecuencias. Solo así se entiende cómo el derecho a la ciudad terminó convertido, para demasiados, en una forma cotidiana de castigo.
A los tapatíos se nos empuja, por distintas vías, a desertar del transporte público y buscar refugio en la salida individual: el coche propio, el auto de plataforma, la motocicleta —esa que hoy se compra con la facilidad con que antes se adquiría una licuadora— y, más recientemente, el patín eléctrico, que suele circular con la desenvoltura de quien supone que toda banqueta es suya. No es exactamente libertad de elección; a veces se parece más a una rendición administrada.
¿Qué fue primero? ¿El huevo del caos en el transporte público o la gallina del éxodo individual?
Los datos oficiales ayudan a poner cada cosa en su lugar. De acuerdo con la ficha del Instituto de Información Estadística y Geográfica de Jalisco, elaborada con base en cifras definitivas del INEGI sobre vehículos de motor registrados en circulación, Jalisco cerró 2024 con 4 millones 910 mil 287 unidades. Son 300 mil 756 más que en 2023, es decir, un crecimiento anual de 6.5 %. Traducido al idioma de la vida diaria: en un solo año se agregó otra ciudad de motores, mientras la infraestructura sigue presentándose como si bastara con cortar listones, inaugurar un puente y sonreír para la foto.
La presión, además, se concentra en el Área Metropolitana de Guadalajara. Según esa misma ficha del IIEG, los diez municipios del AMG reúnen 3 millones 115 mil 838 vehículos, es decir, 63.5 % del total estatal. La tasa por habitante tampoco deja mucho espacio para el autoengaño: Guadalajara ya tiene 82.3 vehículos por cada 100 habitantes. No es una estampa de prosperidad, sino de dependencia. Una ciudad que obliga a moverse con más fierro, más combustible y menos paciencia no presume desarrollo: revela que no ha sabido ofrecer alternativas suficientes.
El desglose por tipo de vehículo también dice más de lo que aparenta. En 2024, Jalisco registró 2 millones 747 mil 726 automóviles, 1 millón 190 mil 848 camiones y camionetas de carga, 957 mil 771 motocicletas y 13 mil 942 camiones para pasajeros, de acuerdo con el IIEG con base en INEGI. El mayor salto relativo fue el de las motocicletas: 14.2 % en un solo año. Los automóviles crecieron 5.5 %; la carga, 3.2 %; y los camiones para pasajeros, 8.9 %. El mensaje es bastante claro: mientras el discurso oficial invoca la movilidad integral, la calle se sigue llenando, sobre todo, de salidas individuales. Es decir, en la Perla Tapatía estamos a escasos pasos de que cada par de piernas requiera su propio chasis para desplazarse.
La discusión de fondo, en realidad, no pasa por averiguar si todavía caben más coches, sino por entender por qué la política pública insiste en tratar esto como un problema de carriles y no de modelo urbano. El crecimiento del parque vehicular, por sí solo, no demuestra la mala calidad del transporte público; sería demasiado cómodo afirmarlo así. Pero sí enciende una alarma seria sobre una ciudad que empuja a sus habitantes hacia la salida individual. Y ahí aparece una vieja costumbre muy local: administrar el síntoma para no corregir la enfermedad. Se interviene un crucero, se presume una obra, se anuncia una “solución integral” y, mientras tanto, la congestión conserva su puesto como política no escrita.
En Jalisco, a ratos da la impresión de que la política pública de movilidad del Estado se parece más a un esquema colonial de venta de indulgencias: el desorden se disimula, el costo se traslada al ciudadano y luego se ofrece alguna corrección parcial como si fuera redención: se tolera el colapso a cambio de multas, se dispersan concesiones con criterios políticos, se condicionan tarifas o subsidios a la inscripción bancaria de una institución de cuestionado comportamiento financiero y se externalizan los costos hacia el ciudadano.
Ahí caben las licencias expedidas sin el rigor técnico deseable, la sincronización deficiente de semáforos, trabajos urbanos realizados en horas de máxima demanda y una convivencia vial donde carga pesada, transporte público, autos y motocicletas compiten por el mismo espacio bajo una coordinación con frecuencia insuficiente. No hace falta exagerar para advertirlo: muchas fallas no provienen del azar, sino de decisiones de gestión que vuelven más lentos, más tensos y más inseguros los trayectos cotidianos.
La especulación del suelo, por su parte, ha expandido la mancha urbana hacia zonas de baja densidad y nula cobertura de transporte, obligando a los habitantes a depender del vehículo privado por diseño, no por elección.
A esto hay que añadir una traza urbana diseñada bajo el capricho y el beneficio de la especulación del suelo. Padecemos un reglamento que permite a las aseguradoras congelar arterias principales durante horas, incluso tras un pequeño choque, priorizando sus ahorros en personal por encima del interés público y convirtiendo un accidente menor en una instalación artística sobre el pavimento.
Las consecuencias son conocidas, aunque a veces prefiramos no mirarlas de frente: más vehículos significan mayor presión sobre las vialidades, más exposición a siniestros y una factura ambiental que la ciudad paga, aunque no la anote en ningún presupuesto. El parque vehicular crece con una velocidad que rebasa la capacidad institucional para ordenar la movilidad.
En la vida doméstica, el fenómeno deja de ser estadística y se vuelve rutina. Cada vehículo nuevo implica combustible, mantenimiento, seguro, refrendos y, sobre todo, tiempo. Mucho tiempo. La paradoja es cruel: miles de familias compran una promesa de movilidad y reciben, a cambio, congestión financiada a plazos. Hay algo profundamente injusto en esa escena: una necesidad colectiva convertida en gasto privado, y ese gasto presentado luego como si fuera libertad de elección.
La próxima vez que alguien pregunte por qué el tráfico en Guadalajara se vive como una forma de penitencia, convendría responder con menos resignación y más memoria. No se trata de mala suerte ni de una maldición bíblica aplicada al periférico. Es el resultado de decisiones públicas y privadas que han hecho del automóvil la salida más accesible, más rentable y del transporte colectivo la promesa más incumplida. Cuestionar o señalar la incapacidad o errores de la autoridad debería ser nuestra decisión individual para lograr un mejor estado de lo colectivo, porque mientras los funcionarios cortan listones, los tapatíos cortamos horas de sueño, comida, presupuesto y paciencia.
Sobre el autor
Sergio E. Gómez Partida es consultor en evaluación, gestión para resultados y planificación en sectores público y privado. Información de contacto: sgpartida@gmail.com; en X: @SergioGmezP.
Guadalajara y su caótico transporte público. Parte 3

En Jalisco, durante años, los gobiernos de todos los colores han repetido la misma liturgia burocrática: más rutas, más unidades, más inversión, más modernización.
Cambian los logotipos, las campañas y las promesas, pero el viacrucis del usuario permanece intacto. El caos ya no es una falla del sistema. El caos es el sistema.
La burocracia mexicana posee una habilidad admirable para medir aquello que menos importa. Nos dicen cuántos millones se invirtieron, cuántos camiones se compraron o cuántos kilómetros se “modernizaron”. Pero evitan cuidadosamente responder las preguntas incómodas: ¿cuántas horas pierde una persona cada semana esperando un camión que nunca pasó?, ¿cuántas mujeres sienten miedo al regresar de noche en transporte público?, ¿cuántos usuarios terminan viajando hacinados como mercancía de traslado y no como ciudadanos?, ¿cuántas personas renunciaron al transporte público por su pésimo servicio?
Una política pública que mide únicamente el gasto o el esfuerzo, pero ignora el resultado, termina confundiendo movimiento con progreso. Guadalajara lleva años moviéndose en círculos.
El transporte público es, por naturaleza, un monopolio natural. El usuario no puede “cambiar de proveedor” cuando la ruta falla. Si el camión no pasa, pasa lleno o simplemente ignora la parada, el ciudadano queda atrapado. Esa asimetría obliga al Estado a regular con firmeza. El problema es que aquí la regulación parece haberse diseñado con la delicadeza del pétalo de una rosa en la mano pública de quien no quiere incomodar a nadie, especialmente a los concesionarios.
Es una de las grandes contradicciones del modelo tapatío: los subsidios multimillonarios entregados a empresas privadas que operan el servicio sin que existan mecanismos serios y transparentes de evaluación del desempeño-resultados se convierten en incentivos perversos. La lógica termina siendo tan absurda como predecible: si el concesionario sabe que el dinero llegará de cualquier manera, ¿para qué mejorar el servicio?, ¿para qué invertir en mantenimiento?, ¿para qué capacitar operadores?, ¿para qué reducir tiempos de espera o evitar sobrecupos? El subsidio deja de ser una herramienta de equilibrio social y se convierte en premio institucional a la mediocridad.
Bajo este esquema, se socializan las pérdidas y se privatizan las ganancias. El ciudadano financia el sistema mediante impuestos o tarifa, soporta el mal servicio y todavía debe agradecer que el camión aparezca. Una obra maestra de la administración pública latinoamericana: convertir al usuario en rehén financiero de su propio deterioro.
Mientras tanto, la autoridad presume convenios “innovadores”. Hace apenas unos días, la Secretaría de Transporte de Jalisco anunció un acuerdo con Uber para otorgar traslados gratuitos a mujeres en situación de violencia. La medida fue presentada como un avance humanitario. Y en el caso individual, ciertamente puede representar ayuda urgente para muchas mujeres. El problema no está en la víctima. El problema es el mensaje político detrás de la solución. El Estado acaba admitiendo, sin decirlo abiertamente, que el propio sistema público que regula no puede garantizar seguridad mínima a las personas.
La solución no consistió en mejorar paraderos, iluminar zonas inseguras, aumentar frecuencias nocturnas o profesionalizar operadores. No. La salida rápida fue delegar la responsabilidad a una aplicación privada que cobra tarifas elevadas, se apropia de 1/3 del valor del negocio sin asumir riesgo ni inversión y llena el vacío dejado por el desastre institucional.
La ironía es clara: después de décadas hablando de fortalecer el transporte público, la solución oficial parece resumirse en una frase vergonzosa y simple: “si el camión no sirve, tome Uber”. Hablamos de una versión gubernamental de poner cubetas cuando el techo lleva veinte años colapsándose.
La violencia en el transporte no comienza cuando aparece un delito. Comienza mucho antes, como lo señalaba Galtung: la violencia estructural empieza cuando el Estado falla y una persona debe esperar cuarenta minutos en una parada oscura. Empieza cuando una unidad va tan saturada que el cuerpo deja de tener espacio propio y, si logra entrar, asume las condiciones de un cuadrúpedo en traslado al matadero. Por eso resulta tan revelador que los funcionarios presuman reuniones, adquisiciones o videos estéticamente editados en sus redes sociales; el secuestro comunicacional cosmético es parte del mismo caos y pasa en todos los sectores de la vida pública. Sucede que medir resultados obliga a rendir cuentas. Y rendir cuentas arruina muchas narrativas oficiales.
La tragedia de Guadalajara no es solamente técnica. Es moral. Una ciudad revela sus verdaderas prioridades en la manera en que mueve a quienes la sostienen todos los días. No en los renders futuristas, no en los discursos sobre innovación, no en las conferencias llenas de Canvas y adjetivos motivacionales. Una ciudad se define por el respeto que tiene hacia el tiempo, la seguridad y el agotamiento de su gente.
La pregunta ya no es si el sistema necesita cambios. Eso resulta evidente incluso para quienes jamás se han subido a un camión… que casualmente suelen ser quienes diseñan buena parte de estas políticas públicas. La verdadera pregunta es cuánto tiempo más seguiremos confundiendo subsidios con soluciones, ocurrencias mediáticas con transformación y movilidad con simple capacidad de sobrevivir al trayecto diario. Cuando una ciudad normaliza que trasladarse sea una forma cotidiana de desgaste, termina erosionando algo más profundo que la eficiencia urbana: erosiona la confianza pública.
Sobre el autor
Sergio E. Gómez Partida es consultor en evaluación, gestión para resultados y planificación en sectores público y privado. Información de contacto: sgpartida@gmail.com; en X: @SergioGmezP.
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